Maladie chronique et sexualité : comment préserver le lien et le plaisir ?

Quand une maladie chronique entre dans une vie, elle ne se limite jamais au seul corps.

Elle infiltre le quotidien, modifie les rythmes, bouscule les projets, redéfinit les priorités. Mais elle transforme aussi, souvent en silence, le rapport à soi, à l’intimité, au désir et à la relation.

Crédit : Unsplash

Dans les parcours de soin, la sexualité reste encore trop souvent absente des échanges médicaux, comme si elle devenait secondaire face à l’urgence thérapeutique. Pourtant, elle participe pleinement à la qualité de vie, à l’estime de soi, au sentiment de continuité identitaire. Elle fait partie de ce qui permet de se sentir vivant·e, au-delà de la maladie.

En consultation, j’entends régulièrement des phrases comme :

"Ce n’est plus comme avant", "Je ne me reconnais plus dans mon désir" ou encore : "Je n’ose pas en parler à mon ou ma partenaire, je ne veux pas l’inquiéter."

La douleur, la fatigue chronique, les effets secondaires des traitements, les modifications corporelles ou hormonales viennent occuper l’espace psychique et sensoriel. L’intime peut alors se figer, se raréfier, parfois disparaître temporairement.

Et pourtant, la sexualité ne s’éteint pas avec la maladie.

Elle se transforme. Elle demande d’être redéfinie, ajustée, réinventée autrement. Sortir d’une vision centrée uniquement sur la performance ou la pénétration permet souvent d’ouvrir d’autres espaces de rencontre : sensualité, présence, toucher, lenteur, complicité.

Dans ce contexte, l’intimité peut devenir un lieu ressource pour le couple. Un espace où le corps, même fragilisé, reste capable de plaisir, de lien, d’ancrage.

Quand le corps malade reste un corps désirant

L’une des premières secousses provoquées par la maladie touche souvent à l’image corporelle. Le corps change. Parfois brutalement. Douleurs, cicatrices, perte de cheveux, transformations hormonales, fluctuations de poids ou effets visibles des traitements viennent altérer la perception de soi.

Le miroir peut alors devenir un espace de confrontation. Certain·es patient·es me disent avoir l’impression d’habiter un corps qui n’est plus le leur.

Ce sentiment d’étrangeté est fréquent dans les maladies chroniques ou les parcours de soin lourds. Il s’inscrit dans ce que la littérature médicale décrit comme une atteinte de l’image corporelle, avec des répercussions possibles sur l’estime de soi, le désir et la vie sexuelle.

Et pourtant, même transformé, ce corps reste vivant. Il reste traversé de sensations, de besoins de contact, de désir de lien. La capacité de plaisir ne disparaît pas mécaniquement avec la maladie, même si elle peut se déplacer, se modifier, demander d’autres chemins.

L’enjeu devient alors moins de “retrouver le corps d’avant” que d’apprendre à habiter celui d’aujourd’hui. Se réconcilier avec ses contours actuels. Identifier les zones encore disponibles au plaisir. Se donner la permission d’explorer autrement, sans injonction de performance.

L’Organisation mondiale de la santé rappelle depuis 2002 que la santé sexuelle fait partie intégrante de la santé globale, quelle que soit la condition médicale. Elle la définit comme un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en lien avec la sexualité, et non comme l’absence de maladie ou de dysfonction.

Concrètement, cela peut commencer par des gestes très simples. Réapprivoiser le toucher sans objectif sexuel. Prendre le temps d’un massage des mains, d’un câlin prolongé, d’une présence corporelle partagée. Porter attention à la respiration commune, à la chaleur de la peau, à la lenteur. Autant de micro-expériences qui permettent de retisser du lien avec ce corps transformé, mais toujours capable de désir, de douceur et de rencontre !

L’impact psychologique : désir et vulnérabilité

Au-delà des atteintes corporelles, la maladie chronique vient souvent ébranler des dimensions plus profondes de l’identité. Progressivement, la personne peut se sentir réduite à son statut de “patient·e”, comme si cette identité médicale prenait le pas sur les autres facettes d’elle-même : partenaire, amant·e, amoureux·se, sujet désirant.

Ce glissement n’est pas anodin. Il fragilise le rapport au désir.

Beaucoup décrivent une forme de retrait intérieur, nourri par plusieurs peurs qui s’entremêlent :

• La crainte de ne plus être “à la hauteur” physiquement ou sexuellement.

• La peur de décevoir, de frustrer ou de blesser l’autre

• L’angoisse d’être regardé·e différemment, voire rejeté·e.

• La culpabilité de ne plus pouvoir répondre aux attentes implicites du couple.

Ces mouvements psychiques viennent peser sur la disponibilité sexuelle. Le désir, qui pouvait auparavant surgir de façon spontanée, devient plus fragile, plus dépendant du contexte émotionnel et du sentiment de sécurité.

En consultation, j’entends souvent des récits qui illustrent ce décalage. Par exemple, une patiente atteinte de polyarthrite expliquait qu’elle n’avait plus envie, non pas parce que son partenaire ne l’attirait plus, mais parce qu’elle craignait qu’il perçoive sa douleur lorsqu’il la touchait.

Dans ce type de situation, le désir n’a pas disparu. Il existe toujours en arrière-plan, mais il est recouvert par la peur, la honte ou la vulnérabilité corporelle. L’intimité devient alors un espace d’exposition plutôt que de sécurité, ce qui freine l’élan érotique.

Les personnes vivant avec une pathologie chronique présentent un risque accru de troubles anxieux et dépressifs, lesquels sont associés à une diminution de la libido, des difficultés d’excitation ou d’engagement sexuel.

Donc, accompagner la sexualité dans la maladie implique aussi de prendre en compte cette vulnérabilité psychique. Restaurer la sécurité émotionnelle, travailler l’estime de soi et rouvrir des espaces de dialogue deviennent des leviers essentiels pour que le désir puisse, progressivement, retrouver sa place.

Adapter la sexualité : inventer d’autres chemins

Préserver une vie sexuelle lorsqu’une maladie chronique s’installe ne consiste pas à demander au corps de fonctionner “comme avant”. Cette attente est souvent source de frustration, voire d’échec. Il s’agit plutôt d’accepter que le paysage corporel a changé… et d’inventer d’autres manières de se rencontrer.

Adapter la sexualité, c’est d’abord écouter les limites réelles du corps, sans les vivre comme des renoncements, mais comme des indications.

Concrètement, cela peut passer par plusieurs ajustements :

• Choisir des positions qui respectent la douleur ou les restrictions de mobilité. Les positions allongées, latérales ou l’utilisation de coussins de soutien permettent souvent de diminuer les tensions articulaires ou musculaires.

• Identifier les moments de la journée où l’énergie est la plus disponible. De nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique décrivent une vitalité plus présente le matin ou après des temps de repos.

• S’autoriser à sortir d’un modèle centré uniquement sur la pénétration. Les caresses, la stimulation orale ou manuelle, l’usage de sextoys adaptés peuvent ouvrir d’autres voies de plaisir, moins exigeantes physiquement mais tout aussi intimes.

• Réinvestir la sensualité au-delà du génital. Massages, bains partagés, danse lente, respiration à deux… autant d’expériences corporelles qui nourrissent le lien sans pression de performance.

En consultation, je repense à ce couple qui vivait leurs soirées comme une épreuve. “Programmer un rapport sexuel” était devenu anxiogène, presque médicalisé. Nous avons déplacé l’objectif : instaurer un rituel hebdomadaire de “temps sensuel”, de connexion à deux sans génitalité, sans attente de rapport.

Musique douce, massage, toucher progressif, regard long, présence à l’autre… Le plaisir sexuel n’était plus recherché, seulement accueilli s’il se présentait. C’est précisément ce relâchement de la pression qui lui a permis de revenir, de manière plus libre et plus ajustée.

Cette approche d’adaptation est soutenue par les travaux sur la douleur chronique et la qualité de vie intime. La Société française d’étude et de traitement de la douleur souligne l’importance de maintenir une forme de vie sexuelle, même transformée, afin de préserver le sentiment de vitalité, l’estime de soi et le lien conjugal.

Il est toutefois essentiel de rappeler que cette perspective ne vaut que si les deux partenaires y consentent et en ont le désir. La sexualité ne doit jamais devenir une obligation thérapeutique ou conjugale, mais rester un espace de liberté, ajusté aux capacités, aux envies et aux limites de chacun·e.

Ainsi, il ne s’agit pas de “faire comme avant”, mais de créer un espace intime compatible avec le corps d’aujourd’hui. Un espace où le plaisir reste possible, même s’il emprunte d’autres chemins.

Le rôle du couple : entre communication et complicité

La maladie chronique ne s’invite jamais dans une seule vie. Elle traverse la dynamique du couple dans son ensemble, redéfinit les rôles, les équilibres, les élans. Lae partenaire non malade peut se sentir démuni·e, inquiet·e, parfois mis·e à distance sans toujours comprendre pourquoi.

Ce que j’observe souvent en consultation, c’est que la souffrance relationnelle ne vient pas uniquement de la maladie elle-même, mais du silence qui s’installe autour d’elle, en particulier sur le plan intime.

La sexualité devient un territoire fragile, évité par peur de mal faire, de faire mal, ou de raviver la souffrance de l’autre.

Dans ce contexte, remettre de la parole devient central :

• Nommer la douleur, la fatigue, les limites du moment

• Dire aussi ce qui reste possible, ce qui fait encore du bien.

• Partager ses peurs, ses frustrations, sans accusation.

• Chercher ensemble des formes de créativité érotique compatibles avec la réalité du corps.

Ce dialogue permet de déplacer la sexualité d’un espace de performance vers un espace de coopération.

Je pense à ces couples qui mettent en place des outils très simples mais profondément sécurisants. Par exemple, instaurer un “code”, un mot, un geste, un regard, pour signaler sa disponibilité ou son indisponibilité à la sensualité.

Cela évite les malentendus, protège du sentiment de rejet et permet de maintenir une forme de complicité, même dans les périodes où le désir est fluctuant.

Une revue de littérature publiée dans le Journal of Sex Research souligne que la communication ouverte au sein du couple constitue l’un des facteurs les plus déterminants pour maintenir une sexualité satisfaisante face à la maladie chronique.

-> Lorsque la parole circule, la sexualité ne disparaît pas. Elle se transforme, s’ajuste, mais continue d’exister comme un espace de lien, de tendresse et de complicité partagée !

Maladie chronique et sexualité : la créativité érotique comme ressource

Lorsque la maladie chronique s’installe, elle impose souvent un ralentissement du rythme de vie. Ce ralentissement, d’abord subi, peut parfois devenir une opportunité inattendue dans la sphère intime.

Là où une sexualité dite “performante” valorisait la rapidité, la pénétration ou l’orgasme comme finalité, la maladie invite à déplacer le regard. À redécouvrir des formes de plaisir plus diffuses, plus sensorielles, moins centrées sur le résultat.

Certain·es patient·es décrivent même cette période comme un moment de réinvention érotique !

Plusieurs chemins peuvent alors s’ouvrir :

• Explorer le slow sex, où l’enjeu n’est plus d’aller vite ni d’atteindre un objectif, mais d’habiter pleinement les sensations du moment. La lenteur devient un allié plutôt qu’un frein.

• Réinvestir la dimension sensorielle de la rencontre. Les odeurs, les textures, la chaleur de la peau, la musique, la lumière… tout ce qui nourrit l’ambiance et stimule les sens peut soutenir le désir, même lorsque le corps est fatigué.

• Redonner une place à l’imaginaire érotique. Fantasmes partagés, récits, jeux de rôle doux, sexting… L’excitation ne passe pas uniquement par le corps en action, mais aussi par la mise en scène mentale et émotionnelle du désir.

Je repense aussi à ce couple pour qui la pénétration était devenue douloureuse. Plutôt que d’abandonner toute intimité, ils ont créé un rituel de “bains érotiques”.

Huiles parfumées, musique, lumière tamisée, gestes lents… Ils décrivaient ces moments comme des bulles de connexion profonde. Parfois il n’y avait pas de rapport sexuel, mais toujours un sentiment de proximité, de sensualité partagée, profondément nourrissant pour le lien.

Ce type d’ajustement illustre que la sexualité ne se résume pas à un acte, mais à un espace de créativité relationnelle. Même fragilisé, le corps peut rester un lieu de plaisir, dès lors que l’on accepte d’en élargir les contours.

En sexothérapie : redonner confiance et liberté

Dans l’accompagnement thérapeutique, il ne s’agit pas de “réparer” une sexualité abîmée, mais d’aider la personne à se réapproprier un territoire intime qui a pu être fragilisé par la maladie.

Le travail commence souvent par le corps. Non pas celui d’avant, mais celui d’aujourd’hui. Identifier les zones qui procurent encore du plaisir, de la détente, de la sécurité sensorielle. Cela permet de déplacer le regard, de sortir d’une vision centrée uniquement sur la perte.

Nous travaillons également l’image de soi. Beaucoup de patient·es ont intégré l’idée qu’ils ou elles ne sont plus désirables, à cause des cicatrices, des transformations physiques ou des limitations fonctionnelles. Restaurer un sentiment de légitimité érotique devient alors un axe central.

Lorsque la personne est en couple, l’accompagnement vise aussi à fluidifier la communication intime. Mettre des mots sur les peurs, les besoins, les possibles. Sortir des malentendus, des silences protecteurs mais isolants.

Et puis, la thérapie ouvre un espace pour réintroduire de la créativité et du choix. Sortir des normes sexuelles rigides, autoriser d’autres scénarios, d’autres rythmes, d’autres formes de rencontre. Redonner de la liberté là où la maladie a parfois installé de la contrainte.

La maladie chronique n’est pas la fin de la sexualité. Elle en transforme les contours. Elle oblige à davantage de conscience, d’ajustement, de tendresse envers soi et envers l’autre.

Et il n’est pas rare que les couples qui acceptent cette transformation découvrent une intimité différente : moins performative, mais plus profonde, plus attentive, parfois plus authentique que celle qu’ils connaissaient auparavant.

Sources et ressources pour aller plus loin :

• Organisation mondiale de la santé, Définition de la santé sexuelle, 2002.

• Fingeret M.C. et al., 2014, Image corporelle chez les patient·es atteint·es de cancer.

• Serge Hefez, La danse du couple.

• Ussher J.M. et al., 2018, Sexualité, intimité et maladie chronique.

• Organisation mondiale de la santé, Santé mentale et maladies chroniques, 2016.

• Société française d’étude et de traitement de la douleur, Recommandations douleur chronique et qualité de vie, 2020.

• Flynn K.E. et al., 2019, Communication sexuelle et ajustement à la maladie chronique, Journal of Sex Research.

• Cerveau & Psycho sur désir, douleur et circuit de la récompense